Doe mee aan de Studie naar de Genetica van Stotteren

Doe mee

Klik op één van de links om mee te doen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren:

Meedoen aan het onderzoek kan volledig vanuit thuis. Meedoen aan het onderzoek bestaat uit vier stappen:

1.   Als eerste stap lees je een online informatiebrief, en geef je toestemming voor het onderzoek.

2.   Dan vul je een online vragenlijst in over het stotteren. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Voor deelnemers van 7 tot 11 jaar oud wordt de online vragenlijst ingevuld door een ouder of voogd. Voor deelnemers van 12 tot 15 jaar oud wordt de online vragenlijst ingevuld samen met een ouder of voogd.

3.   Na het invullen van de vragenlijst, kan je een opname van je spraak maken. De spraakopname bestaat uit vier korte opdrachten. De spraakopname is niet verplicht om mee te doen aan het onderzoek. Als je op dit moment stottert, kan je ook een extra vragenlijst invullen. Dit is de OASES vragenlijst, die veel gebruikt wordt in onderzoek en therapie. Deze extra vragenlijst is ook niet verplicht.

4.   Afhankelijk van de antwoorden in de eerste vragenlijst, zullen we je vragen om een speekselmonster af te staan. Soms zullen we de ouders van kinderen die hebben deelgenomen ook vragen om een speekselmonster af te staan. Hiervoor zullen we een speciaal ontworpen potje opsturen, waarin je kan spugen. Dit potje kan per post teruggestuurd worden. Uit het speeksel zullen we je DNA vrijmaken voor ons onderzoek naar de genetische basis van stotteren.

Over de studie

Mensen die stotteren hebben moeite met het uitspreken van woorden. Zij maken herhalingen, rekken klanken uit, of hebben spraakblokkades. De ernst ervan varieert van heel licht tot zeer ernstig. Ook al is de precieze oorzaak van stotteren nog onbekend, we weten dat genetica een rol speelt bij stotteren. Een aantal genen zijn al geïdentificeerd. Het doel van de Studie naar de Genetica van Stotteren is om meer erfelijke factoren te ontdekken die iemands aanleg voor stotteren kunnen verhogen. Hierdoor kunnen we meer leren over de oorzaken van stotteren. Met deze kennis kunnen we een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van stotteren.

Deze onderzoekers van het MPI in Nijmegen en het Erasmus MC in Rotterdam zijn betrokken bij de Studie naar de Genetica van Stotteren:

• Dr. Marie-Christine Franken is klinisch linguïst-logopedist-stottertherapeut aan het Erasmus MC.
• Dr. Else Eising is onderzoeker naar de genetica van taal- en spraakproblemen bij het MPI.
• Prof. dr. Simon Fisher is directeur van het MPI en professor in Taal en Genetica bij het Donders Instituut in Nijmegen.

De studie is onderdeel van een samenwerkingsverband van 15 onderzoekers van acht verschillende onderzoeksinstituten in Nederland, Engeland, Australië en de Verenigde Staten.

Op deze website staat de Australische tak van het onderzoek beschreven.

Veelgestelde vragen

Waar kan ik meer informatie vinden over stotteren?

De website van het StotterFonds en de website van de stottervereniging Demosthenes bevatten uitgebreide informatie over stotteren.

Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie kunt u informatie vinden over stottertherapie.

Waar kan ik meer informatie vinden over wetenschappelijk onderzoek

De brochure van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die je op deze website kan downloaden, bevat veel informatie over het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek.

Wie kan deelnemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?

Iedereen vanaf 7 jaar en ouder, die stottert of ooit heeft gestotterd, kan meedoen aan deze studie. Kinderen en jongeren tussen de 7 en 15 jaar oud die willen deelnemen aan de studie, moeten begeleid worden door een ouder of voogd.

Kinderen jonger dan zeven jaar kunnen niet deelnemen aan de studie. Iedereen bij wie het stotteren wordt veroorzaakt door een neurologische aandoening (zoals traumatisch hersenletsel, of een tumor) kan niet meedoen aan deze studie.

Kan ik meedoen als ik buiten Nederland woon?

Deelnemers uit Nederland en België kunnen meedoen aan de studie. Woon je verder weg, maar wil je wel graag meedoen aan de studie? Neem dan contact met ons op. Misschien ben je van plan om in de komende maanden Nederland of België te bezoeken, dan kunnen we ervoor zorgen dat er een buisje voor het verzamelen van het speekselmonster klaar ligt op je bezoekadres.

Waarom zou ik deelnemen aan deze studie?

De Studie naar de Genetica van Stotteren is belangrijk omdat daarmee de genen kunnen worden ontdekt die iemands aanleg om te gaan stotteren kunnen verhogen. Het ontdekken van deze genen zal een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van stotteren.

Word ik betaald om deel te nemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?

Deelnemers aan deze studie dragen bij aan een wereldwijde inspanning om de genetica van stotteren te ontrafelen. Ze worden hiervoor niet betaald.

Moet ik reizen om deel te nemen aan de Studie naar de Genetica van Stotteren?

Deelnemen aan deze studie kan volledig vanuit thuis. Je kan thuis de vragenlijst invullen en een spraak opname maken. Ook sturen we de kit voor de afname van je speekselmonster naar je toe. Deze kan je per post met behulp van de retourenveloppe naar ons terugsturen.

Wat als ik niet wil meedoen of wil stoppen met het onderzoek?

Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Als je besluit niet deel te nemen, hoef je verder niets te doen. Je hoeft niets in te vullen. Je hoeft ook niet te vertellen waarom je niet wilt meedoen. Het zou wel fijn zijn als je de onderzoekers zou willen laten weten waarom je niet wilt meedoen, maar daartoe ben je niet verplicht. We leren er echter wel van als je ons vertelt waarom je besluit niet (meer) mee te doen.

Als je wel meedoet, kan je je altijd bedenken en toch stoppen, ook tijdens het onderzoek. Je hoeft niet te zeggen waarom je stopt. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden gebruikt voor het onderzoek. Als je wilt, kan verzameld lichaamsmateriaal en persoonsgegevens worden vernietigd.

Wat gebeurt er nadat ik de online vragenlijst heb ingevuld?

Afhankelijk van je antwoorden in de vragenlijst, vragen we je om een speekselmonster af te staan. Hiervoor zullen we je een speciaal ontworpen potje opsturen, waarin je kunt spugen. Dit potje kan je ons per post terugsturen. Uit het speeksel zullen we jouw DNA vrijmaken voor ons onderzoek naar de genetische basis van stotteren. Ook zullen we een email sturen met een link om een spraakopname te maken, en naar een tweede vragenlijst.

Is het verplicht om een spraakopname te maken?

Het is niet verplicht om een spraakopname te maken, maar we stellen het wel erg op prijs . We begrijpen dat stotteren erg varieert, en dat er bepaalde tijden van de dag en bepaalde situalties zijn die het stotteren beïnvloeden. We begrijpen ook dat sommige deelnemers een heel lichte vorm van stotteren hebben, of er al van hersteld zijn. We hopen dat alle deelnemers een spraakopname willen maken, zelfs als ze vloeiend spreken tijdens de opname. Met een opname kan de spraakexpert ook een indruk van jouw spraak vormen.

Wat gebeurt er met mijn DNA?

Jouw DNA zal worden opgeslagen onder een code, en niet onder jouw naam, zodat het niet direct aan jou te linken is. Het DNA wordt veilig opgeslagen in de afdeling Taal & Genetica van het MPI. Een deel van het DNA wordt opgestuurd naar een gespecialiseerd bedrijf om het te laten uitlezen met een methode die we DNA sequencing of genotyperen noemen. De resultaten hiervan worden op het beveiligde netwerk van het MPI opgeslagen en geanalyseerd.

Mogelijk worden jouw DNA gegevens en de code (niet jouw naam) gedeeld met andere onderzoekers om verder onderzoek te kunnen doen naar de genetica van stotteren. Dat gebeurt alleen binnen een samenwerkingsverband, met strikte afspraken. Jouw DNA en jouw DNA gegevens worden met niemand anders gedeeld. Jouw persoonlijke gegevens worden sowieso met niemand gedeeld.

Wij vinden het belangrijk om zorgvuldig met jouw DNA en jouw gegevens om te gaan. Als je hier meer vragen over hebt, stuur dan een email naar stutteren [at] mpi.nl (stotteren[at]mpi[dot]nl).

Kan ik mijn DNA-gegevens inzien, of persoonlijke uitslag krijgen over de resultaten van het onderzoek?

Deze studie is puur gefocused op groepsonderzoek en is niet bedoeld om individuele deelnemers klinische resultaten te bieden. Wij kunnen en zullen daarom geen persoonlijke genetische adviezen geven op basis van onze resultaten. Wel zullen we je op de hoogte houden van de resultaten van het onderzoek, als je dat wilt.

Kan ik de resultaten van het onderzoek krijgen?

We willen je graag op de hoogte houden van ons onderzoek. Als je daar belangstelling voor hebt en er toestemming voor geeft, zullen we je jaarlijks per e-mail op de hoogte houden van de voortgang van het onderzoek. De uiteindelijke resultaten van het onderzoek zullen we publiceren in een wetenschappelijk tijdschrift. Op dat moment zullen we je ook een samenvatting van de resultaten van het onderzoek sturen.

Wat is er al bekend over de genetica van stotteren?

Er is al wetenschappelijk aangetoond - door onderzoek in families en tweelingen - dat genetische factoren een rol spelen bij het ontwikkelen van stotteren. Bijvoorbeeld hebben familieleden van iemand die stottert een hogere kans om zelf ook te stotteren. Er zijn al een paar genen bekend die betrokken zijn bij stotteren. Er is echter nog heel veel onbekend over welke erfelijke factoren betrokken zijn bij stotteren, en over hoe het DNA de kans op stotteren kan verhogen. Met dit onderzoek willen we meer leren over de rol van de bekende genen bij het ontwikkelen van stotteren en bovendien nieuwe erfelijke factoren identificeren. Het ontdekken van deze erfelijke factoren kan een grote bijdrage leveren aan toekomstig onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van deze aandoening.

Klopt het dat ik deze studie op internet en/of tv heb gezien?

Dat kan zeker kloppen! Ons onderzoek is al op verschillende platformen besproken.

Hieronder kun je zien waar onze studie al een keer genoemd is:

•      Jeugdjournaal rapportage over de opstart van de studie naar de genetica van stotteren (NOS Jeugdjournaal, 2019).

•      Artikel van NEMO Kennislink over de studie naar de genetica van stotteren (2020).

•      Televisie-interview over de studie naar de genetica van stotteren (RTL4, 5 uur live, 2020).

•      Interview bij Radio Drenthe (vanaf minuut 10:58) over de studie naar de genetica van stotteren (Radio Drenthe, 2020).

•      Artikel in het Parool over de VENI beurs van dr. Else Eising (2020)

•      Podcast Woordwaarde van BNR nieuwsradio over de genetica van stotteren (2021)

•      Artikel in de Gelderlander over de studie naar de genetica van stotteren (2021) 

•      Podcast TrustYourSsstruggle over de genetica van stottereren (2021).

•      Interviewartikel op NU.nl met Marie-Christine Franken over stotteren (2021).

•      Interview bij Radio 1 over de genetica van stotteren (2021).

•      Televisie-interview bij talkshow Beau over stotteren en het onderzoek (RTL4, 2022)  

Kan het zijn dat ik jullie e-mails soms niet binnen krijg? 

Soms kunnen onze e-mails in jouw spamfolder belanden. Dit is erg vervelend, omdat je dan informatie over onze studie kunt missen. Het beste wat je kunt doen is ervoor zorgen dat je e-mailprogramma ons e-mailadres (stotteren [at] mpi.nl) niet meer als ongewenst beschouwd.

Als je Gmail gebruikt, kun je erg makkelijk ervoor zorgen dat onze e-mails niet meer in de spam terechtkomen. Je doet dit door onze e-mails te zoeken in je spamfolder. Deze folder staat aan de linkerkant van het scherm, boven de prullenbak. Vervolgens zoek je in de spamfolder naar een e-mail van het project. Deze e-mails worden vrijwel altijd vanuit stotteren [at] mpi.nl verstuurd. Klik op de e-mail en daarna op de knop "Melden dat dit geen spam is" bovenin de e-mail. Gmail zal nu onthouden dat e-mails van stotteren [at] mpi.nl niet in de spamfolder horen te zitten.

!Let op! Veel e-mailprogramma's verschonen de spamfolder om de zoveel tijd. Vaak gebeurt dit elke 30 dagen, als je de instellingen niet hebt aangepast. Als je geen e-mail kunt vinden in je spamfolder, laat het ons dan weten. 

Voor Hotmail- en Outlookaccounts moet je iets meer stappen nalopen. Hieronder leggen we graag uit wat je precies moet doen. De aanwijzingen verschillen op basis van of u uw e-mail op de browser open heeft of een Outlook computerprogramma op uw computer gebruikt. Hieronder leggen we voor beide programma’s uit wat u moet doen.

Browser
1) Klik op “Instellingen” (het tandwieltje) rechtsboven je scherm en daarna op “Opties”.
2) Klik op “Accounts” en daarna op “Blokkeren of toestaan”, of op “Ongewenste e-mail”.
3) Voeg ons e-mailadres (stotteren [at] mpi.nl (stotteren[at]mpi[dot]nl)) toe aan de lijst met veilige afzenders. Nu zullen onze emails niet meer in je spamfolder belanden.

Desktop applicatie
1) Klik op “Junk” bovenin je beginscherm en druk onderin op “Junk e-mail opties” in het uitgeklapte scherm.
2) Klik op “Veilige zenders” in het rijtje boven.
3) Klik op “Toevoegen” rechts naast het grote tekstvenster en typ ons e-mailadres (stotteren [at] mpi.nl (stotteren[at]mpi[dot]nl)) in het kleine tekstvenster dat verschijnt.
4) Klik daarna op “OK”. Ons e-mailadres hoort nu in het grote, witte tekstvenster te staan.
5) Klik vervolgens op “Toepassen” onderin en daarna op “OK”. Nu staat ons e-mailadres in je lijst van veilige afzenders en zullen ze niet meer in je spamfolder belanden.

Contact

Mogelijk staan de antwoorden op jouw vragen al bij de veelgestelde vragen hieronder. Als je meer vragen hebt, kan je altijd contact met ons opnemen: